En casi 6 horas el parque de ocio y ciencia turolense ha conseguido vender las 7.000 entradas a un precio simbólico de 4 euros con fin solidario.
En apenas 6 horas se han agotado las 7.000 entradas de las “XIV Jornadas Solidarias” que Dinópolis Teruel ha sacado a la venta hoy lunes 8 de abril a las 9:00h de la mañana, a un precio simbólico de 4 euros.
El total de la recaudación de la venta de las entradas se destinará íntegramente a las Asociación de la Caridad San Vicente de Paúl de Teruel y a la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. En el caso de la primera, dicha entidad destinará los fondos recaudados a su proyecto de refuerzo alimenticio y material escolar para niños en situación de precariedad. En el caso de la segunda, dicha asociación lo destinará a su proyecto “Ensayo Clínico Internacional-Síndrome de Wolfram”, que podría ayudar a detener la progresión del Síndrome de Wolfram.
Desde Dinópolis “queremos agradecer una vez más a todos los que han adquirido dichas entradas, su colaboración y compromiso con esta iniciativa solidaria que ya cumple su décimo cuarta edición, en la que un año más, y gracias a la gran acogida que hemos recibido, se ha conseguido vender en su totalidad las 7.000 entradas y cuya recaudación entregaremos íntegramente a dichas asociaciones con las que colaboramos en esta nueva edición, que de nuevo podemos decir que ha sido todo un éxito ”, destaca Higinia Navarro, directora-gerente del parque.
ASOCIACIÓN DE LA CARIDAD SAN VICENTE DE PAÚL (AIC).
El principal objetivo para las voluntarias de AIC en Teruel es, poner en práctica las enseñanzas de sus fundadores San Vicente de Paúl y Santa Luisa de Marillac, que consisten en intentar paliar las necesidades que diariamente presentan las personas más vulnerables, necesitadas, con menos capacidades adquisitivas y en riesgo de exclusión. De esta manera, les acogen y escuchan para poder conocer sus necesidades. Les ayudan a promocionarse laboralmente y promover su arraigo en el sitio donde viven, ayudando a su desarrollo integral como persona y a valorar su dignidad humana.
Dentro de los diversos proyectos que se llevan a cabo en dicha asociación, lo recaudado gracias a estas jornadas solidarias irá destinado al programa: “Refuerzo alimenticio” y “Material escolar” cuya finalidad no es otra que conseguir, que, aparte que los niños que asisten tengan un complemento para su alimentación, dispongan del material adecuado en su colegio, y al mismo tiempo, poder conocerlos mejor, que tengan una relación de confianza con el grupo, orientarlos en valores y que a su vez, aprendan a ser solidarios y comprometidos con los que a su vez lo necesiten.
En 2023, los usuarios de dicho programa de “Refuerzo alimenticio” se han incrementado a un centenar de niños en edades de entre los 3 y 12 años. Dichas meriendas, se entregan cinco días a la semana, de lunes a viernes en horario de 17:00h a 18:00h durante el curso escolar. Para llevar a cabo este proyecto participan una media de 40 personas entre voluntarias, colaboradores y niños que han superado los 12 años, que han dejado de ser beneficiarios, pero voluntariamente han decidido aportar su tiempo por solidaridad y agradecimiento.
En el caso del programa de material escolar para niños en situación de pobreza, nació hace cinco años con el objetivo de que a ningún niño de los que se atiende por parte de la asociación les faltase el material adecuado para poder escolarizarse, y que solicitan desde los propios centros educativos al que estos asisten, que no es becado, y que en ocasiones sus padres no pueden adquirir.
Para ello, los centros educativos facilitan el listado de materiales a la asociación, ésta efectúa una relación por colegios y número de niños de cada curso, para poder adquirirlos, dado que el material donado a los beneficiarios es personalizado. Este proceso se lleva a cabo en la última quincena de junio y durante todo el verano, para poder así realizar la entrega cuando los niños comienzan el curso escolar.
Más información: https://aicesp.org/ (web asociación nacional)
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LA INVESTIGACIÓN Y AYUDA AL SÍNDROME DE WOLFRAM.
La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram es una Asociación de UTILIDAD PÚBLICA fundada en 1999 y presidida desde sus inicios por la Dra. Gema Esteban. La Asociación fue fruto de la colaboración/unión de una familia afectada con un profesional sanitario partiendo de la base que las familias y los profesionales deben de trabajar conjuntamente para lograr una mejora en la calidad de vida y progresos científicos en la enfermedad.
El Síndrome de Wolfram (En adelante: SW) es considerada una rara y compleja enfermedad neurogenerativa progresiva. El SW es conocido por el acrónimo DIDMOAD, correspondiente a las iniciales en inglés de sus características principales: Diabetes Insípida (DI), Diabetes Mellitus Tipo I (DM), Atrofia óptica (OA) y sordera neurosensorial (D). Durante el curso degenerativo progresivo, el SW ocasionará en los pacientes una mayoría de complicaciones, suponiendo una patología discapacitante tanto en la esfera física como en la esfera psicológica y social. El Diagnóstico de SW llega a ocasionar consecuencias devastadoras tanto a nivel físico como emocional, tal y como mencionamos anteriormente, tanto en la persona afectada, así como su unidad familiar, deteriorando significativamente su calidad de vida. Este diagnóstico es una de las trabas que se encuentran pacientes y familiares con Enfermedades Raras (ER) y, especialmente personas afectadas con Síndrome de Wolfram, ya que hasta llegar al mismo diagnóstico se presentan diversos obstáculos en el sistema sanitario tales como: falta de conocimiento científico sobre sus enfermedades, dificultad de acceso a un diagnóstico correcto, retraso en el diagnóstico, falta de cuidados y atención multidisciplinar, falta de información de calidad y de apoyo en el momento de recibir el diagnóstico, consecuencias sociales adversas, así como dificultad y falta de equidad en el acceso al tratamiento, la rehabilitación y los cuidados.
El dinero que se recaude en dichas jornadas irá destinado concretamente al proyecto: “Ensayo Clínico Internacional-Síndrome de Wolfram”. En el año 2020 se lleva a cabo a nivel europeo, el primer ensayo clínico para evaluar la eficacia del valproato sódico como medicamento que podría ayudar a detener la progresión del Síndrome de Wolfram. Gracias al seguimiento continuado que se realiza a los pacientes por el Equipo Clínico Español y la sistematicidad en la recolección de datos físicos, psicológicos y sociales de sus pacientes se ha podido optar a participar en dicho ensayo. Se inicia en España en octubre de 2020 coordinado por Dra. Gema Esteban Bueno y en este momento, dicho ensayo se está llevando a cabo también en Reino Unido (Equipo Dr. Barrett).
En la actualidad, se está desarrollando el II Ensayo Clínico Internacional-Síndrome de Wolfram a nivel europeo, que podría ayudar a detener la progresión del Síndrome de Wolfram, y que se llevará a cabo entre Francia y España. En noviembre del 2023, se empezó en Almería la primera visita de inicio de ensayo, coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno. Para llevar a cabo estas pruebas se necesita a una figura esencial como es el coordinador manager, personal técnico de apoyo a la investigadora principal para llevar a cabo las funciones adecuadas para lograr el objetivo del ensayo como son: recopilar historias clínicas, introducir datos médicos, archivar, recopilar datos e introducirlos en la base de datos.
Más información: https://www.somospacientes.com/aeiasw